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Livret de témoignages pour "Parcours de vie"

Les témoignages qui ont été anonymisés sont le plus factuels possible, montrant les liens entre évolution de la maladie et étapes de vie, et description des compétences de la personne (sans pour autant rentrer dans la rigueur d’un dossier MDPH !). Ils sont le reflet de la mémoire que les parents et les personnes épileptiques ont gardée de cette vie.

... à lire sur la page Adhérent ...


Il est demandé à tous les épileptiques ainsi qu'aux parents qui le voudront bien, de fournir de façon anonyme leur parcours de vie, afin de créer une « bibliothèque » de cas divers à présenter aux autorités, toujours incrédules au sujet de l’épilepsie. Le texte devra être rédigé sur une feuille ou deux et adressé à Michel Dezès (06 07 33 23 18 / micdez@free.fr).

D’avance merci pour votre collaboration.

Des extraits de mon histoire ...

… Tout a commencé le mercredi 7 octobre 2009 à 19h50 précisément, j'avais 9 ans. J’ai convulsé … Diagnostic : épilepsie. … 3 semaines plus tard, nouvelles crises, … Là, mise en place d’une trithérapie. Sans succès car mon épilepsie est pharmaco-résistante.

Ma vie a été chamboulée : j’étais souvent hospitalisée, donc absente de l’école. ... Maman qui veillait sur moi ne pouvait se rendre au boulot (pas de boulot =pas de salaire). La vie était devenue compliquée d’autant plus qu’aucun membre de notre famille ne nous a soutenues ... Maman a dû faire preuve de courage. Derrière ses sourires, se cachent beaucoup de pleurs. Moi, j‘ai dû faire face aux humiliations des camarades de classe.

… J'ai intégré depuis septembre 2012 la MECSS de Castelnouvel à Lèguevin … Là, je me sens bien. J’ai des ami(e)s qui souffrent de la même maladie et qui me comprennent, des éducateurs qui me soutiennent. Je progresse à mon rythme. Finies les moqueries des ans passés, finie cette cadence scolaire insoutenable. Mon traitement est réévalué suivant le nombre de crises.

Aujourd’hui, mon seul regret est que cette maladie soit considérée comme une tare. Ma famille me rejette (je suis exclue des repas, on ne m’invite plus pour les weekends….), mais je n’ai pas changé, je suis toujours la même. …

Merci à toi maman que j’aime tant.

“A travers tes yeux”

Le vendredi 28 novembre a été projeté le film “A travers tes yeux” réalisé par les jeunes de Castelnouvel et deux de leurs professeurs.

4 personnages se croisent, tous ont des vies différentes mais tous sont épileptiques.

Alors qui seront-ils à travers vos yeux ? Des super-héros ou …

(plus d'info sur le site du Lycée Professionnel de Castelnouvel)

Le Mag de l'Aprém du 17 juillet 2015 : l'épilepsie

Marc Leval et ses invités feuillettent la presse magazine et décodent les dossiers sur notre vie quotidienne… Consommation, services, santé, Le mag de l'aprèm c'est toute l'actu de la presse magazine... avec vous.

Ce vendredi étaient invités pour cette émission : le docteur Valton, neurologue au CHU de Toulouse, Michel Dezes, président de La Maison Des Epilepsies en midi-pyrénées ainsi que 2 jeunes femmes venues parler de leur quotidien avec l'épilepsie.

Pour écouter cette émission, cliquez ici.

Des orages dans le cerveau

Voici un lien pour visualiser l'émission de "C'est pas sorcier" qui parle de l'épilepsie.

à voir sur YouTube ...

Cartoon Rouge

Un film d'animation en Playmobil a été réalisé par des élèves du lycée professionnel Castelnouvel, de Léguevin dans le cadre des "Projets d'Avenir".

12 clichés par seconde + les dialogues … Bravo aux profs, aux enfants, et à Cartoon Pate ! ……

La thématique ? ... L'épilepsie.


Ce court métrage, présenté au Festival Entr'2Marches de Cannes, 2013, a été diffusé au Zénith de Toulouse le 24 mai.

Pour voir ce film de 6', rendez vous sur le site de Marion Clignet