Lou têt - Maison Des Épilepsies en Occitanieécoute, accompagnement, ....

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Cette page est à vous ...

Recueil de témoignages pour "Parcours de vie"

Les témoignages qui ont été anonymisés sont le plus factuels possible, montrant les liens entre évolution de la maladie et étapes de vie, et description des compétences de la personne (sans pour autant rentrer dans la rigueur d’un dossier MDPH !). Ils sont le reflet de la mémoire que les parents et les personnes épileptiques ont gardée de cette vie.

... à lire sur la page Adhérent ...

Il est demandé à tous les épileptiques ainsi qu'aux parents qui le voudront, de fournir de façon anonyme leur parcours de vie, afin de créer une « bibliothèque » de cas divers à présenter aux autorités, toujours incrédules au sujet de l’épilepsie. Le texte devra être rédigé sur une feuille ou deux et adressé à Michel Dezès (06 07 33 23 18 / micdez@orange.fr).

D’avance merci pour votre collaboration.

Témoignages sur les ateliers d'éducation thérapeutique

... témoignage d'une jeune femme de 36 ans

Les ateliers d'éducation thérapeutique que j'ai pu faire m'ont beaucoup aidé.
J'ai eu les réponses aux questions que je me posais. ces ateliers m'ont permis d'apaiser certaines craintes et inquiétudes que je pouvais avoir.
Je recommande vivement ces stages aux personnes qui, comme moi, se posent beaucoup de questions. On peut parler de tout lors de ces ateliers, il n' y a pas de sujets tabous et c'est agréable de rencontrer des personnes qui sont dans le même cas que nous.
Je tenais à remercier les infirmières qui animent ces ateliers. Vous êtes géniales. Vous faîtes un travail superbe ...

... autre témoignage

Je tiens à témoigner sur les bienfaits que m’ont apportés les différents ateliers thérapeutiques sur l’épilepsie auxquels j’ai participé.
Tout d’abord au-delà de l’intérêt pédagogique de la maladie, je tiens à remercier Martine et Séverine pour leur écoute et leur gentillesse qui ont été un soutien moral très riche et nécessaire à cette période de ma vie. En effet grâce à leur intervention, elles m’ont permis de mieux comprendre ce qu’était l’épilepsie et comment vivre avec.
J’ai beaucoup apprécié le fait que cela se fasse de façon collégiale en effet, nous étions en général 4 ou 5 personnes toutes atteintes de la même maladie, dans une ambiance conviviale et grâce à leur intervention nous avons pu échanger toutes ensembles sur ce que nous vivions chacune au quotidien. Etant séparée et coupée de ma famille, je me suis sentie moins seule, j’ai pu me vider sur ce que je vivais au quotidien sans avoir l’impression d’être dans la plainte car le plus dur pour moi a été de gérer ce manque d’autonomie lié à l’interdiction de conduire et de ce fait les répercussions sur la gestion de ma vie au quotidien mais aussi sociale.
Le fait donc d’assister à ces ateliers m’a permis de trouver du réconfort et de pouvoir échanger ce qui m’a beaucoup aidé.
J’ai aujourd’hui appris à vivre avec et je remercie encore Martine et Séverine car cela été une très belle expérience.
Je vous les recommande vivement et bonne continuation à vous tous.

Témoignage : des extraits de mon histoire ...

… Tout a commencé le mercredi 7 octobre 2009 à 19h50 précisément, j'avais 9 ans. J’ai convulsé … Diagnostic : épilepsie. … 3 semaines plus tard, nouvelles crises, … Là, mise en place d’une trithérapie. Sans succès car mon épilepsie est pharmaco-résistante.

Ma vie a été chamboulée : j’étais souvent hospitalisée, donc absente de l’école. ... Maman qui veillait sur moi ne pouvait se rendre au boulot (pas de boulot =pas de salaire). La vie était devenue compliquée d’autant plus qu’aucun membre de notre famille ne nous a soutenues ... Maman a dû faire preuve de courage. Derrière ses sourires, se cachent beaucoup de pleurs. Moi, j‘ai dû faire face aux humiliations des camarades de classe.

… J'ai intégré depuis septembre 2012 la MECSS de Castelnouvel à Lèguevin … Là, je me sens bien. J’ai des ami(e)s qui souffrent de la même maladie et qui me comprennent, des éducateurs qui me soutiennent. Je progresse à mon rythme. Finies les moqueries des ans passés, finie cette cadence scolaire insoutenable. Mon traitement est réévalué suivant le nombre de crises.

Aujourd’hui, mon seul regret est que cette maladie soit considérée comme une tare. Ma famille me rejette (je suis exclue des repas, on ne m’invite plus pour les weekends….), mais je n’ai pas changé, je suis toujours la même. …

Merci à toi maman que j’aime tant.

Entre crises et discriminations : vivre avec l'épilepsie

L’épilepsie est une pathologie souvent taboue dans la société française. Pour sa Journée mondiale le 12 février dernier, Carenity a réalisé un sondage inédit auprès de ses membres. Objectif : comprendre leurs difficultés, leurs crises, leurs absences et leurs craintes.

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Le Mag de l'Aprém du 17 juillet 2015 : l'épilepsie

Marc Leval et ses invités feuillettent la presse magazine et décodent les dossiers sur notre vie quotidienne… Consommation, services, santé, Le mag de l'aprèm c'est toute l'actu de la presse magazine... avec vous.

Ce vendredi étaient invités pour cette émission : le docteur Valton, neurologue au CHU de Toulouse, Michel Dezes, président de La Maison Des Epilepsies en midi-pyrénées ainsi que 2 jeunes femmes venues parler de leur quotidien avec l'épilepsie.

Pour écouter cette émission, cliquez ici.