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La Ligue Française contre l’Épilepsie (LFCE)
La Ligue Française contre l’Épilepsie est une société savante dynamique, composée de professionnels engagés, qui développe toute l’année des ressources concrètes, organise des événements et met en place des initiatives innovantes pour faire avancer la prise en charge de l’épilepsie.
Ce que vous avez déjà par accès libre :
Des Fiches Infos Patients prêtes à l'emploi ; des Podcasts sur les avancées et bonnes pratiques ; Une Cartographie interactive des centres de prise en charge ; des Replays des webinaires donnés à l'occasion de la journée internationales de l'épilepsie.
Le Handicap Rare en Occitanie, c’est quoi ?
Présentation du dispositif intégré Handicaps Rares : cliquez ICI
Les situations de handicap rare sont caractérisées par la combinaison de plusieurs déficiences graves, nécessitent des interventions multiples et complexes, très spécialisées et adaptées à chaque personne et à chaque parcours de vie. Cela fait référence à :
La rareté des publics : une prévalence de 1 cas pour 10 000
La rareté des combinaisons de déficiences graves qui se traduit par une complexité des conséquences handicapantes
La rareté des expertises requises pour le diagnostic, l’évaluation fonctionnelle et l’élaboration de projets d’accompagnement adaptés pour ces personnes.
Pour la région Occitanie il y a :
Une équipe relais handicaps rares Occitanie Ouest Une équipe relais handicaps rares Occitanie Est
Communauté de Pratiques sur l’Épilepsie et le Handicap
Vous vous demandez ce que sont les COPs ?
Les COPs se sont des membres (personnes concernées, familles, aidants, professionnels, ...) qui se réunissent pour échanger, apprendre et créer ensemble.
Plus d'information sont à retrouver sur leur site web copower-handicap.org/
Lou-têt est présent à la COP Epilepsies Handi Occitanie Est
Le 5 juin la Cop s'est réuni en plénière. Retrouvez le Compte Rendu de ces rencontres en cliquant ICI
Rejoignez-nous dès maintenant et faites partie de l'aventure des COPs Epilepsies et Handicap !
Prise en charge des épilepsies
Le CHU de Toulouse dispose d’une équipe multidisciplinaire spécialisée dans la prise en charge des épilepsies chez les enfants et les adultes.
Pour plus d'informations ... cliquez ICI
CASTELNOUVEL Etablissement spécialisé dans l'épilepsie
La Maison d’Enfants à Caractère Sanitaire de « Castelnouvel » est un établissement de Soins de Suite et de Réadaptation spécialisé dans la prise en charge d’enfants et d’adolescents atteints d’épilepsies et souffrant de difficultés associées.
Situé à Leguevin, dans un grand parc de 7 hectares et à proximité de Toulouse, Castelnouvel bénéficie d’un emplacement facile d’accès.
Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères
EFAPPE, fédération nationale, se compose d’associations accompagnant des personnes handicapées par une épilepsie sévère pharmaco résistante.
C’est le caractère handicapant de l’épilepsie sévère qui fait la spécificité des actions et des savoirs et savoir-faire d’EFAPPE.
EFAPPE, membre du Comité National de l’Épilepsie (CNE), est à ce jour, un interlocuteur primordial auprès des instances gouvernementales.
le guide de la solidarité en ligne
SOLIGUIDE est une plateforme gratuite en ligne qui répertorie les lieux et services utiles et accessibles aux personnes en difficulté. La mission du soliguide est d’orienter toutes les personnes en situation de précarité vers des structures qui pourraient les aider. Lou-têt Maison Des Epilepsies est référencé afin de proposer ses services au plus grand nombre.
FAHRES - Le Centre National de Ressources Handicaps Rares
Le Centre National de Ressources Handicaps Rares à composante Épilepsies Sévères est un établissement médico-social géré par la Fédération d’Associations Handicap Rare et Épilepsie Sévère (FAHRES).
Son objet est d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’une ou plusieurs déficiences graves et d’une épilepsie sévère, et celle de leurs familles ; ... Pour plus d'information
FFRE : Fondation Française pour la Recherche sur l'Epilepsie
Accueillir et accompagner un élève épileptique :: La FFRE est à l'initiative de ce livret à destination de la communauté enseignante, réalisé en partenariat avec l'Education Nationale et le Comité National pour l'Epilepsie.
Ce document, disponible ici en téléchargement, permettra que les enfants concernés suivent une scolarité normale et soient moins discriminés une fois leur maladie mieux expliquée.
Les parents et les familles ont intérêt à l'imprimer et en parler avec les enseignants de leurs enfants.
Epilepsie-France
Épilepsie-France est une association nationale régie par la loi du 1er juillet 1901, reconnue d’utilité publique ; elle a pour objet d’améliorer la qualité de vie des personnes épileptiques, ce qui implique son intervention dans les domaines de l’insertion sociale, scolaire et professionnelle, ainsi que dans celui de la qualité des soins.
A cette fin, elle regroupe des personnes épileptiques et leurs proches, des professionnels bénévoles et d’autres associations, dont elle fédère les activités.
Plus d'informations ... en cliquant ICI
Réseau social
CARENITY
Depuis 2011, la mission de Carenity est « le Patient d’abord ». Nous avons imaginé ce site pour vous aider à mieux partager votre expérience, trouver du réconfort et des informations utiles auprès d’autres patients et, nous l’espérons, améliorer votre quotidien. epuis 2011, la mission de Carenity est « le Patient d’abord ». Nous avons imaginé ce site pour vous aider à mieux partager votre expérience, trouver du réconfort et des informations utiles auprès d’autres patients et, nous l’espérons, améliorer votre quotidien.
