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Prise en charge de l’épilepsie au CHU de Toulouse
Le CHU de Toulouse dispose d’une équipe multidisciplinaire spécialisée dans la prise en charge des épilepsies chez les enfants et les adultes.
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CASTELNOUVEL Etablissement spécialisé dans l'épilepsie
La Maison d’Enfants à Caractère Sanitaire de « Castelnouvel » est un établissement de Soins de Suite et de Réadaptation spécialisé dans la prise en charge d’enfants et d’adolescents atteints d’épilepsie et souffrant de difficultés associées.
Une école spécialisée et un Lycée Professionnel sont intégrés sur le site.
Situé à Leguevin, dans un grand parc de 7 hectares et à proximité de Toulouse, Castelnouvel bénéficie d’un emplacement facile d’accès.
La permanence du suivi médical, les adaptations pédagogiques et le soutien éducatif favorisent les apprentissages scolaires et l’épanouissement des jeunes accueillis.
Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères
EFAPPE, fédération nationale, se compose d’associations accompagnant des personnes handicapées par une épilepsie sévère pharmaco résistante.
C’est le caractère handicapant de l’épilepsie sévère qui fait la spécificité des actions et des savoirs et savoir-faire d’EFAPPE.
EFAPPE, membre du Comité National de l’Épilepsie (CNE), est à ce jour, un interlocuteur primordial auprès des instances gouvernementales.
FAHRES - Le Centre National de Ressources Handicaps Rares
Le Centre National de Ressources Handicaps Rares à composante Épilepsie Sévère est un établissement médico-social géré par la Fédération d’Associations Handicap Rare et Épilepsie Sévère (FAHRES).
Son objet est d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’une ou plusieurs déficiences graves et d’une épilepsie sévère, et celle de leurs familles; de favoriser leur autonomie et leur protection, l’exercice de la citoyenneté, la prévention des exclusions et la correction de leurs effets.
Les newsletters sont à consulter dans la rubrique "Adhérent"
Le Handicap Rare en Occitanie, c’est quoi ?
Les situations de handicap rare sont caractérisées par la combinaison de plusieurs déficiences graves, nécessitent des interventions multiples et complexes, très spécialisées et adaptées à chaque personne et à chaque parcours de vie. Cela fait référence à :
La rareté des publics : une prévalence de 1 cas pour 10 000
La rareté des combinaisons de déficiences graves qui se traduit par une complexité des conséquences handicapantes
La rareté des expertises requises pour le diagnostic, l’évaluation fonctionnelle et l’élaboration de projets d’accompagnement adaptés pour ces personnes
Pour la région Occitanie il y a :
Une équipe relais handicaps rares Midi-Pyrénées Une équipe handicaps rares Languedoc Roussillon
FFRE : Fondation Française pour la Recherche sur l'Epilepsie
Accueillir et accompagner un élève épileptique :: La FFRE est à l'initiative de ce livret à destination de la communauté enseignante, réalisé en partenariat avec l'Education Nationale et le Comité National pour l'Epilepsie.
Ce document, disponible ici en téléchargement, permettra que les enfants concernés suivent une scolarité normale et soient moins discriminés une fois leur maladie mieux expliquée.
Les parents et les familles ont intérêt à l'imprimer et en parler avec les enseignants de leurs enfants.
Epilepsie-France
Épilepsie-France est une association nationale régie par la loi du 1er juillet 1901, reconnue d’utilité publique ; elle a pour objet d’améliorer la qualité de vie des personnes épileptiques, ce qui implique son intervention dans les domaines de l’insertion sociale, scolaire et professionnelle, ainsi que dans celui de la qualité des soins.
A cette fin, elle regroupe des personnes épileptiques et leurs proches, des professionnels bénévoles et d’autres associations, dont elle fédère les activités.
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Réseau social
CARENITY
Depuis 2011, la mission de Carenity est « le Patient d’abord ». Nous avons imaginé ce site pour vous aider à mieux partager votre expérience, trouver du réconfort et des informations utiles auprès d’autres patients et, nous l’espérons, améliorer votre quotidien. epuis 2011, la mission de Carenity est « le Patient d’abord ». Nous avons imaginé ce site pour vous aider à mieux partager votre expérience, trouver du réconfort et des informations utiles auprès d’autres patients et, nous l’espérons, améliorer votre quotidien.
