Le 5 Février s'est déroulé au CHU de Toulouse la journée internationale de l'épilepsie 2026.

Organisé par le CHU de Toulouse Purpan, Lou-têt Maison Des Epilepsies et Le Centre de Référence des Épilepsies Rares CRéER du CHU de Toulouse étaient partenaires ainsi que les associations (Epilepsie-France, ASTB, la MECS de Castelnouvel).

Plus de 280 personnes étaient présentes dans l'amphithéâtre lors des conférences :

• Traitements médicamenteux : Dr Rulquin
• Education thérapeutique (ETP) : Dr Denuelle
• Traitements non médicamenteux : Dr Hachon le Camus
• Traitement chirurgical : Dr De Barros  
• Table ronde (intervenants + représentants des associations) et questions de l’auditoire  

Cliquez ICI pour voir quelques photos de cette journée

Cette seconde édition, organisée par la Mairie de Toulouse, a célébré la diversité des associations locales.

Lou-têt Maison Des Epilepsies était présente le samedi 14 juin au stand 98.

Ce fut l'occasion de nous faire connaitre auprès de parents et patients en attente de réponses.  

  Plus de 200 choristes et élèves musiciens étaient présents le 25 mai à Saint Joseph La Salle pour cet évènement unique au profit de deux associations: "Lou-têt Maison des Epilepsies" et "APTE Occitanie" (aidant les enfants atteints de troubles autistiques). 

Comme chaque année, le 2nd lundi de février, c'est la Journée Internationale de l'épilepsie.

Le 10 février 2025 nous tiendrons un stand au CHU Purpan, hall du rdc, de 12h à 17h. 

Les services Génétique et Neuro enfants et adultes tiendrons une conférence de 14h à 15h, salle 15 au Centre des Congrés du CHU.

Le thème est : Que peut apporter la génétique à l'épilepsie

Depuis environ 20 ans, les connaissances en génétique ont explosé, en particulier dans le domaine de l’épilepsie, permettant une meilleure compréhension de certaines formes de la maladie, et une adaptation des prises en charge en particulier des traitements. Dr Hachon-Le Camus

Venez nous voir nous vous donnerons toutes les informations avec une petite surprise ...

Samedi 18 mai dés 16h, nous serons présents au stade Ernest Wallon sur invitation du TO XIII. Ce sera l'occasion de faire connaitre notre association et la maladie aux supporters venus pour le match de la huitième journée de Championship.

Allez le TO ... Allez Toulouse ...

  Le Purple Day 2024, jour de sensibilisation à l’épilepsie tombait le mardi 26 mars.

Etienne Pot, délégué interministériel à la stratégie des troubles du neurodéveloppement (TND), a saisi cette date pour convier professionnels et représentants associatifs concernés par l’épilepsie sévère. (2 bénévoles de notre association ont assisté à l'événement)

Soirée co-organisée avec Efappe épilepsies dont Lou-Têt est un des membres fondateurs. ... à lire sur le site d'EFAPPE en cliquant ICI

Etienne Pot co-présidait avec Céline Poulet, déléguée interministérielle au Handicap. La soirée a débuté par la projection du film documentaire « La part du risque ». (à voir en streaming en cliquant -> ICI)

Le 5 mars 2024 s'est tenue une conférence sur l’épilepsie à Toulouse au pavillon Baudot, Bât "Recherches", du CHU Purpan.

Les dernières pistes de recherche en matière de prises en charge de la maladie nous ont été présenté(e)s.

Pour consulter le programme ... cliquez ICI

Dans le cadre de la Journée internationale de l'épilepsie, les bénévoles de l’association régionale LOU TÊT-MAISON DES EPILEPSIES en partenariat avec les acteurs intervenant dans le champ de l’épilepsie (CHU Purpan enfants et adultes, Maison d’Enfants de Castelnouvel…) ont organisé des conférences pour sensibiliser le grand public à ces aspects mal connus de l’épilepsie.

Cliquez ICI pour lire le compte rendu de la journée

La ville de Toulouse, dans le cadre des journées Villes pour Tous, associée à LOU TET- Maison Des Epilepsies, et la section Neurologie du CHU de Purpan, ont le plaisir de vous convier à une soirée ciné-débat : 

le jeudi 2 juin 2022 à 19h avec le film « Et soudain l’épilepsie »

Le programme de cette soirée est à lire ci-contre -------------------->  

Rendez vous à l'Espace des Diversités au 38, rue d'Aubuisson, à Toulouse.

Dans le cadre des Rencontres Ville & Handicap de TOULOUSE, nous vous invitons à la projection du film La Part du Risque en présence du réalisateur Yves Aubrée.
Le film nous plonge dans l’univers peu connu des très jeunes ou moins jeunes touchés par un handicap rare à composante neurologique associé, souvent à une épilepsie sévère pharmaco-résistante.

Rendez-vous le 24 novembre de 18h à 21h à l’Espace des Diversités et de la Laïcité, 38 rue d’Aubuisson, TOULOUSE  

 A l'occasion de la Journée Internationale de l'Epilepsie du lundi 8 février, Lou Têt a fait paraitre un article sur la Dépêche de Midi que vous pouvez consulter en Cliquant ICI

Le 28 novembre dernier, dans les locaux de la CARSAT à Toulouse, La Maison Des Epilepsies a organisé une conférence sur le thème « EPILEPSIE, QUOI  DE NEUF ? ». L'idée était de faire un tour d'horizon sur les nouveautés en matière d'accompagnement et de  traitement de l'épilepsie.

Cette conférence a réuni plus d'une centaine de personnes, professionnels et particuliers.

Plusieurs professionnels du CHU de Toulouse ont répondu présents.

Pr Jean-Christophe SOL (neurochirurgien) : La prise en charge pour une chirurgie du cerveau ;

Dr Marie DENUELLE (épileptologue au CHU de Toulouse) et Martine CHAMAYOU (infirmière) : Mieux vivre avec son épilepsie tout un programme ;

Dr Marie-Christine PERRIER (épileptologue au CHU de Toulouse et à la MECS de Léguevin) : Le dispositif  de stimulation du nerf vague ;

Dr HACHON-LECAMUS (Neuro-Pédiatre Pôle Enfant du CHU) : Nouvel accompagnement des parents à l'annonce de la maladie et avancées thérapeutiques (point sur l'état d'avancement des études sur le canabidiol...) ;

Sandrine BREILH (Infirmière coordonnatrice épilepsie) : Permanence téléphonique pour les famille nouvellement confrontées à la maladie de leur enfant.