Le 22 juin nous étions présents à la Fête des Associations organisée par la Mairie de Toulouse. Ce nouveau rendez-vous annuel était dédié à célébrer la diversité des associations locales, à rencontrer des bénévoles passionnés et explorer de nouvelles opportunités d'engagement et d'activités.

Ce fut l'occasion de nous faire connaitre auprès de parents et patients en attente de réponses.

Samedi 18 mai dés 16h, nous serons présents au stade Ernest Wallon sur invitation du TO XIII. Ce sera l'occasion de faire connaitre notre association et la maladie aux supporters venus pour le match de la huitième journée de Championship.

Allez le TO ... Allez Toulouse ...

  Le Purple Day 2024, jour de sensibilisation à l’épilepsie tombait le mardi 26 mars.

Etienne Pot, délégué interministériel à la stratégie des troubles du neurodéveloppement (TND), a saisi cette date pour convier professionnels et représentants associatifs concernés par l’épilepsie sévère. (2 bénévoles de notre association ont assisté à l'événement)

Soirée co-organisée avec Efappe épilepsies dont Lou-Têt est un des membres fondateurs. ... à lire sur le site d'EFAPPE en cliquant ICI

Etienne Pot co-présidait avec Céline Poulet, déléguée interministérielle au Handicap. La soirée a débuté par la projection du film documentaire « La part du risque ». (à voir en streaming en cliquant -> ICI)

Le 5 mars 2024 s'est tenue une conférence sur l’épilepsie à Toulouse au pavillon Baudot, Bât "Recherches", du CHU Purpan.

Les dernières pistes de recherche en matière de prises en charge de la maladie nous ont été présenté(e)s.

Pour consulter le programme ... cliquez ICI

Dans le cadre de la Journée internationale de l'épilepsie, les bénévoles de l’association régionale LOU TÊT-MAISON DES EPILEPSIES en partenariat avec les acteurs intervenant dans le champ de l’épilepsie (CHU Purpan enfants et adultes, Maison d’Enfants de Castelnouvel…) ont organisé des conférences pour sensibiliser le grand public à ces aspects mal connus de l’épilepsie.

Cliquez ICI pour lire le compte rendu de la journée

  le 13 février 2023 – Journée Internationale de l’Epilepsie :

La Ligue Française Contre l'Épilepsie organise un webinaire de 18h30 à 19h30.

Le programme est le suivant:

• Introduction
• Les nouveaux médicaments – Sophie Dupont
• Les nouvelles techniques chirurgicales – William Szurhaj
• Approches non médicamenteuses – Agnès Trébuchon
• Conclusion et questions

Les modérateurs sont : Laurent Vercueil, Virginie Lambrecq, Christine Bulteau

Inscription gratuite mais obligatoire

La ville de Toulouse, dans le cadre des journées Villes pour Tous, associée à LOU TET- Maison Des Epilepsies, et la section Neurologie du CHU de Purpan, ont le plaisir de vous convier à une soirée ciné-débat : 

le jeudi 2 juin 2022 à 19h avec le film « Et soudain l’épilepsie »

Le programme de cette soirée est à lire ci-contre -------------------->  

Rendez vous à l'Espace des Diversités au 38, rue d'Aubuisson, à Toulouse.

Dans le cadre des Rencontres Ville & Handicap de TOULOUSE, nous vous invitons à la projection du film La Part du Risque en présence du réalisateur Yves Aubrée.
Le film nous plonge dans l’univers peu connu des très jeunes ou moins jeunes touchés par un handicap rare à composante neurologique associé, souvent à une épilepsie sévère pharmaco-résistante.

Rendez-vous le 24 novembre de 18h à 21h à l’Espace des Diversités et de la Laïcité, 38 rue d’Aubuisson, TOULOUSE  

 A l'occasion de la Journée Internationale de l'Epilepsie du lundi 8 février, Lou Têt a fait paraitre un article sur la Dépêche de Midi que vous pouvez consulter en Cliquant ICI

Alors que les célébrations de la Journée internationale de l'épilepsie varient d'une région à l'autre, les circonstances culturelles, géographiques et climatiques ayant toutes un impact sur les activités, le fil conducteur est le désir de mettre en évidence l'épilepsie et d'attirer l'attention sur la nécessité d'une meilleure sensibilisation et compréhension, d'une législation appropriée, d'un meilleur diagnostic. et les services de traitement, et une recherche accrue afin d'améliorer la vie de toutes les personnes touchées par l'épilepsie.

C'est votre journée, pour célébrer comme vous le ferez. Toute activité, aussi petite soit-elle, lorsqu'elle est combinée avec les efforts d'individus, de groupes et d'associations du monde entier, aura un impact collectif sur la façon dont l'épilepsie est perçue. Ce que vous faites pour marquer la journée, à votre manière, avec les ressources dont vous disposez, fera une différence pour les 65 millions de personnes dans le monde qui vivent avec l'épilepsie.

    A l'occasion de la Journée Internationale de l'Epilepsie du lundi 8 février Madame la Ministre Sophie Cluzel, en collaboration avec notre Fédération EFAPPE, apporte son soutien à toutes les personnes concernées par une épilepsie, les proches, les soignants et les aidants par le biais du message vidéo ci-contre (CLIQUEZ ICI)

Pour affronter les multiples difficultés rencontrées par les personnes en situation de handicap, leurs aidants et les professionnels face à l'épidémie, nous devons agir vite et faire preuve d’efficacité. (secrétariat d'état auprès du 1er ministre chargé des personnes handicapées, CNCPH)

Un site web, Solidaires Handicaps, est ouvert afin d'identifier tous les acteurs qui se mobilisent sur les territoires et au niveau national, pour les mettre en relation avec les personnes handicapées et leur famille qui en ont besoin.

Cette période inédite et douloureuse, qui exacerbe les situations de handicap que nous vivons, sera aussi un accélérateur de nouvelles solidarités. Relevons ce défi ensemble.

Le jeudi 17 octobre à 20h30, Castelnouvel a organisé la projection du film "Trouble" au cinéma Tempo de Léguevin, suivi d’un débat avec la réalisatrice.

Catherine DIRAN est la cofondatrice du groupe pop Lilicub, qui a notamment produit un tube au milieu des années 90 « voyage en Italie ».

Elle est également épileptique et vient de réaliser un film « Trouble », en partie autobiographique.

Je me présente Candy, j'ai une épilepsie partielle sévère.

Bienvenue à bord ! Vous allez vivre un voyage insolite, découvrant le travail artistique que j'ai réalisé autour du monde. (C'est ma 10eme exposition)

Mon but est de faire rêver, et ma devise est "c'est en donnant que l'on reçoit"

Les 19e JFE se sont déroulés à Toulouse. Comme chaque année, ces journées étaient réservées aux professionnels de santé en charge des épilepsies ...

Journée des associations

Le jeudi 10 novembre les conférences étaient dédiées aux associations de malades en accès libre sous le titre : Épilepsie et handicap, quelles réponses pour une meilleure insertion sociale et professionnelle ?

(à lire le communiqué de presse pour connaitre le programme détaillé) ...

Vous êtes concerné(e) par l'épilepsie : familles, associations, aidants ou professionnels

Venez échanger avec nous - documentation disponible

Le 28 novembre dernier, dans les locaux de la CARSAT à Toulouse, La Maison Des Epilepsies a organisé une conférence sur le thème « EPILEPSIE, QUOI  DE NEUF ? ». L'idée était de faire un tour d'horizon sur les nouveautés en matière d'accompagnement et de  traitement de l'épilepsie.

Cette conférence a réuni plus d'une centaine de personnes, professionnels et particuliers.

Plusieurs professionnels du CHU de Toulouse ont répondu présents.

Pr Jean-Christophe SOL (neurochirurgien) : La prise en charge pour une chirurgie du cerveau ;

Dr Marie DENUELLE (épileptologue au CHU de Toulouse) et Martine CHAMAYOU (infirmière) : Mieux vivre avec son épilepsie tout un programme ;

Dr Marie-Christine PERRIER (épileptologue au CHU de Toulouse et à la MECS de Léguevin) : Le dispositif  de stimulation du nerf vague ;

Dr HACHON-LECAMUS (Neuro-Pédiatre Pôle Enfant du CHU) : Nouvel accompagnement des parents à l'annonce de la maladie et avancées thérapeutiques (point sur l'état d'avancement des études sur le canabidiol...) ;

Sandrine BREILH (Infirmière coordonnatrice épilepsie) : Permanence téléphonique pour les famille nouvellement confrontées à la maladie de leur enfant.