nos Missions et nos Actions ...
Nos missions ...
Soutenir et aider toute personne touchée de près ou de loin par l’épilepsie et œuvrer auprès des pouvoirs publics et plus généralement de toute la société afin de mieux faire connaître et accepter cette maladie.
Accompagner tant sur le plan social que moral et administratif les malades et/ou leurs proches pour qu’ils parviennent à une meilleure connaissance et à un accompagnement efficient de l’épilepsie, pour une amélioration de leur qualité de vie au quotidien.
Favoriser l'insertion scolaire, professionnelle et sociale des personnes épileptiques et leur accès au droit commun.
Permettre à celles et ceux qui présentent une épilepsie sévère d'accéder à une offre de santé régionale adaptée à la complexité du handicap.
Un rôle d'écoute, de conseil, d'information assuré par nos bénévoles sur rendez-vous ou lors de notre réunion mensuelle
A titre d'exemple : nous pouvons accompagner les familles afin de constituer leur dossier pour une reconnaissance du handicap et de sa compensation auprès de la Maison Départementale de la Personne Handicapée (MDPH).
Un rôle d'information destinée à toutes personnes au contact de cette pathologie (malades, familles, professionnels, aidants ...)
- Nous intervenons bénévolement dans les formations professionnelles (AVS, AVL) ;
- Nous pouvons intervenir pour sensibiliser à la maladie épileptique les équipes pédagogiques en milieu scolaire ;
- Nous organisons des conférences grand public avec la présence de neurologues, épileptologues, psychologues, ...
- Nous siégeons à la Commission des Droits et de l'Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) de la Haute-Garonne. La CDAPH prend les décisions concernant les aides et les prestations à la lumière de l'évaluation menée par l’équipe pluridisciplinaire mise en place dans les MDPH (besoins de compensation et élaboration du plan personnalisé de compensation du handicap)
- Nous représentons les jeunes malades et leurs familles à la commission des usagers de la Maison des Enfants à Caractère Sanitaire de Castelnouvel et du Centre Hospitalier de Muret.
Nos actions ...
Nous militons pour une offre de santé adaptée, notamment pour les adultes présentant une épilepsie sévère en Occitanie, afin de répondre aux besoins exprimés par les malades et les familles.
Nous assurons un rôle de prévention et d’information à destination des malades :
· Accueil téléphonique et sur RV
· Réunion mensuelle adhérents
· ETP en lien avec le CHU Purpan
· Accompagnement constitution dossier MDPH
Nous organisons des conférences, des rencontres avec des professionnels concernés par l’accueil de personnes épileptiques (Education Nationale, organismes de formation,…)
Nous menons des actions ponctuelles à la demande comme la mise en place d'un groupe de parole, de rencontre entre jeunes adhérent(e)s, ...
