Lou têt - Maison Des ÉpilepsieS en Occitanieécoute, accompagnement, ....

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Vivre avec l'épilepsie ...

Prise en charge de l’épilepsie au CHU de Toulouse

Le CHU de Toulouse dispose d’une équipe multidisciplinaire spécialisée dans la prise en charge des épilepsies chez les enfants et les adultes.

Plus d'information en cliquant sur les titres du sommaire ci-dessous

L’équipe dédiée aux adultes

L’équipe dédiée aux enfants

L’équipe pluridisciplinaire pour les femmes enceintes épileptiques

Le centre de compétences des épilepsies rares de Toulouse

Le centre régional de chirurgie de l’épilepsie

Les programmes d’éducation thérapeutique pour l’épilepsie

Épilepsies et Sports

L'exercice physique et la pratique sportive sont en général considérés comme des facteurs essentiels pour une bonne santé notamment sur le plan de la lutte contre les maladies cardiovasculaires et pour l'amélioration de l'état mental. ... (Pr Fabrice Bartolomei). Lire L'épilepsie et le sport édité par la Ligue Française Contre Epilepsie (LFCE)  

Les études montrent que les enfants et adolescents épileptiques sont davantage sédentaires, plus souvent en surpoids et en moins bonne condition physique que les autres jeunes de leur âge. ... (ASBL). Lire Enfants, Épilepsies et activités sportives édité par la Ligue Francophone Belge contre l'Epilepsie (ASBL)


Communautés de pratiques EPILEPSIE et HANDICAP

PACES-H est la plateforme d'accompagnement des communautés de pratiques EPILEPSIE et HANDICAPElle a pour but d'améliorer la qualité de vie et les modalités d'accompagnement des personnes en situation de handicap avec une épilepsie sévère.

C'est un lieu de partage des connaissances, pratiques et expériences des membres de tous horizons qui la composent.

Plus d'information en cliquant ICI

Diverses associations ont édité des dépliants ...

Diverses associations ont édité des dépliants pour informer le public sur :

Comment prévenir les risques, quels gestes en cas de crises, s'informer et informer l'entourage d'une personne épileptique : cliquez ICI

Comment minimiser les risques, en prenant des précautions selon le type de crises que vous présentez : cliquez ICI

L’équipe d'Alliance Syndrome de Dravet a réalisé cette fiche qui résume les gestes d'urgence à faire lorsque nous sommes témoin d'une personne qui manifeste une crise d'épilepsie : cliquez ICI

Réseau Sentinelle Mortalité Épilepsie

Chez les personnes ayant une épilepsie, la mortalité est un peu supérieure à celle de la population générale, en particulier en raison du risque de mort subite ou SUDEP (terme anglais pour mort soudaine inattendue dans l’épilepsie). Ce risque est plus important chez les jeunes adultes présentant des crises généralisées de survenue nocturne.

Toute personne souffrant d’épilepsie doit bénéficier d’un suivi spécialisé en épileptologie afin de réaliser un bilan diagnostique et adapter le traitement si nécessaire.

Il est indispensable de prendre son traitement sans oublier une prise. Si l’épilepsie est contrôlée, alors le risque de SUDEP devient extrêmement faible.

Plus d’informations sur la plaquette : cliquez ICI

Epilepsie sévère et troubles du neurodéveloppement (TND)

Imind est un centre de recherche d’excellence sur le trouble du neurodéveloppement à Lyon. L’asso régionale EPI (Epilepsie Progression Intégration – Auvergne Rhône-Alpes) y participe activement. Car l’épilepsie sévère s’associe souvent à un ou plusieurs troubles du neurodéveloppement (TND). Merci à Imind de mettre cela en lumière. Il vise à donner un large aperçu des particularités de la vie avec l’épilepsie et à expliquer pourquoi nous en parlons dans le domaine des troubles du neuro-développement .

Espérons que la recherche aidera à progresser sur la connaissance de ces situations de handicap complexe et sur l’aide à apporter au développement des enfants et à la qualité de vie des adultes concernés. Voilà la raison de la participation d’’EFAPPE au Comité National Autisme et Troubles Du Neurodéveloppement (TSA & TND).

Mesures de protection juridique facile à lire ...

Si vous êtes vite perdu par le langage juridique, si vous avez besoin (pour vous ou pour une autre personne) d'explications sur les mesures de protection des personnes majeures, l'UNAPEI a édité un guide à ce sujet en langage facile à lire. Bonne lecture !

Vous trouverez toutes les information que nous avons collectées sur ce sujet dans la page UNAPEI … Lire la suite.

Entre crises et discriminations : vivre avec l'épilepsie

L’épilepsie est une pathologie souvent taboue dans la société française. Pour sa Journée mondiale le 12 février dernier, Carenity a réalisé un sondage inédit auprès de ses membres. Objectif : comprendre leurs difficultés, leurs crises, leurs absences et leurs craintes.

Lire plus >

EPIDAYS le 1er serious game sur l'épilepsie

Le 28 novembre 2015, lors de notre conférence "Epilepsie Quoi de neuf", il nous a été présenté le 1er serious game dédié à l'épilepsie. C'est un logiciel qui combine une intension sérieuse de type pédagogique sous une forme ludique.

Pour accéder à Epidays et recevoir des conseils sur la vie quotidienne lorsqu'on a une épilepsie, connectez vous à l'adresse epidays-eisai (vous aurez également accès à l'interview de Mickael Landreau)

www.epidays-eisai.fr/  Login : epidays42  Mot de passe : 5WBZU9gv

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