Education Thérapeutique avec le CHU

Mieux vivre avec l'épilepsie

Le mot épilepsie regroupe un ensemble de maladies qui ont en commun une répétition de crises épileptiques.
Quelle que soit la forme de la maladie, les personnes épileptiques se heurtent souvent à des difficultés dans leur vie de tous les jours (que ce soit en famille, en société ou au travail).
Face à ce constat, il apparait essentiel d'offrir à ces personnes et à leur entourage un programme qui les aide à mieux vivre avec la maladie au quotidien.

L'équipe d'éducation thérapeutique coordonnée par le docteur Denuelle du CHU de Toulouse vous propose un programme personnalisé avec une méthode interactive afin de :

  • mieux connaitre la maladie et son traitement
  • maitriser les gestes à faire, ou ne pas faire, en cas de crise
  • faire face aux difficultés de la vie quotidienne
  • faciliter la communication avec l'entourage
  • augmenter l'autonomie

Vous pouvez contacter l'équipe pour plus de renseignements ou pour un rendez-vous :

EPIDAYS le 1er serious game sur l'épilepsie

Le 28 novembre 2015, lors de notre conférence "Epilepsie Quoi de neuf", il nous a été présenté le 1er serious game dédié à l'épilepsie. C'est un logiciel qui combine une intension sérieuse de type pédagogique sous une forme ludique.

Pour accéder à Epidays et recevoir des conseils sur la vie quotidienne lorsqu'on a une épilepsie, connectez vous à l'adresse epidays-eisai (vous aurez également accès à l'interview de Mickael Landreau)

www.epidays-eisai.fr/  Login : epidays42  Mot de passe : 5WBZU9gv

Témoignage sur les ateliers d'éducation thérapeutique

... témoignage d'une jeune femme de 36 ans

Les ateliers d'éducation thérapeutique que j'ai pu faire m'ont beaucoup aidé.
J'ai eu les réponses aux questions que je me posais. ces ateliers m'ont permis d'apaiser certaines craintes et inquiétudes que je pouvais avoir.
Je recommande vivement ces stages aux personnes qui, comme moi, se posent beaucoup de questions. On peut parler de tout lors de ces ateliers, il n' y a pas de sujets tabous et c'est agréable de rencontrer des personnes qui sont dans le même cas que nous.
Je tenais à remercier les infirmières qui animent ces ateliers. Vous êtes géniales. Vous faîtes un travail superbe ...


... témoignage d'une femme

Je tiens à témoigner sur les bienfaits que m’ont apportés les différents ateliers thérapeutiques sur l’épilepsie auxquels j’ai participé.
Tout d’abord au-delà de l’intérêt pédagogique de la maladie, je tiens à remercier Martine et Séverine pour leur écoute et leur gentillesse qui ont été un soutien moral très riche et nécessaire à cette période de ma vie. En effet grâce à leur intervention, elles m’ont permis de mieux comprendre ce qu’était l’épilepsie et comment vivre avec.
J’ai beaucoup apprécié le fait que cela se fasse de façon collégiale en effet, nous étions en général 4 ou 5 personnes toutes atteintes de la même maladie, dans une ambiance conviviale et grâce à leur intervention nous avons pu échanger toutes ensembles sur ce que nous vivions chacune au quotidien. Etant séparée et coupée de ma famille, je me suis sentie moins seule, j’ai pu me vider sur ce que je vivais au quotidien sans avoir l’impression d’être dans la plainte car le plus dur pour moi a été de gérer ce manque d’autonomie lié à l’interdiction de conduire et de ce fait les répercussions sur la gestion de ma vie au quotidien mais aussi sociale.
Le fait donc d’assister à ces ateliers m’a permis de trouver du réconfort et de pouvoir échanger ce qui m’a beaucoup aidé.
J’ai aujourd’hui appris à vivre avec et je remercie encore Martine et Séverine car cela été une très belle expérience.
Je vous les recommande vivement et bonne continuation à vous tous.