Lou têt - Maison Des Épilepsies en Occitanie

écoute, accompagnement, ....

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Épilepsies et Sports

L'exercice physique et la pratique sportive sont en général considérés comme des facteurs essentiels pour une bonne santé notamment sur le plan de la lutte contre les maladies cardiovasculaires et pour l'amélioration de l'état mental. ... (Pr Fabrice Bartolomei). Lire L'épilepsie et le sport édité par la Ligue Française Contre Epilepsie (LFCE)  

Les études montrent que les enfants et adolescents épileptiques sont davantage sédentaires, plus souvent en surpoids et en moins bonne condition physique que les autres jeunes de leur âge. ... (ASBL). Lire Enfants, Épilepsies et activités sportives édité par la Ligue Francophone Belge contre l'Epilepsie (ASBL)


Communautés de pratiques EPILEPSIE et HANDICAP

PACES-H est la plateforme d'accompagnement des communautés de pratiques EPILEPSIE et HANDICAPElle a pour but d'améliorer la qualité de vie et les modalités d'accompagnement des personnes en situation de handicap avec une épilepsie sévère.

C'est un lieu de partage des connaissances, pratiques et expériences des membres de tous horizons qui la composent.

Plus d'information en cliquant ICI

Diverses associations ont édité des dépliants ...

Diverses associations ont édité des dépliants pour informer le public sur :

Comment prévenir les risques, quels gestes en cas de crises, s'informer et informer l'entourage d'une personne épileptique : cliquez ICI

Comment minimiser les risques, en prenant des précautions selon le type de crises que vous présentez : cliquez ICI

L’équipe d'Alliance Syndrome de Dravet a réalisé cette fiche qui résume les gestes d'urgence à faire lorsque nous sommes témoin d'une personne qui manifeste une crise d'épilepsie : cliquez ICI

Education Thérapeutique

Le mot épilepsie regroupe un ensemble de maladies qui ont en commun une répétition de crises épileptiques.
Quelle que soit la forme de la maladie, les personnes épileptiques se heurtent souvent à des difficultés dans leur vie de tous les jours (que ce soit en famille, en société ou au travail).
Face à ce constat, il apparait essentiel d'offrir à ces personnes et à leur entourage un programme qui les aide à mieux vivre avec la maladie au quotidien.

L'équipe d'éducation thérapeutique coordonnée par le docteur Denuelle du CHU de Toulouse vous propose un programme personnalisé avec une méthode interactive afin de :

  • mieux connaitre la maladie et son traitement
  • maitriser les gestes à faire, ou ne pas faire, en cas de crise
  • faire face aux difficultés de la vie quotidienne
  • faciliter la communication avec l'entourage
  • augmenter l'autonomie

Vous pouvez contacter l'équipe pour plus de renseignements ou pour un rendez-vous :

Réseau Sentinelle Mortalité Épilepsie

Chez les personnes ayant une épilepsie, la mortalité est un peu supérieure à celle de la population générale, en particulier en raison du risque de mort subite ou SUDEP (terme anglais pour mort soudaine inattendue dans l’épilepsie). Ce risque est plus important chez les jeunes adultes présentant des crises généralisées de survenue nocturne.

Toute personne souffrant d’épilepsie doit bénéficier d’un suivi spécialisé en épileptologie afin de réaliser un bilan diagnostique et adapter le traitement si nécessaire.

Il est indispensable de prendre son traitement sans oublier une prise. Si l’épilepsie est contrôlée, alors le risque de SUDEP devient extrêmement faible.

Plus d’informations sur la plaquette : cliquez ICI

Entre crises et discriminations : vivre avec l'épilepsie

L’épilepsie est une pathologie souvent taboue dans la société française. Pour sa Journée mondiale le 12 février dernier, Carenity a réalisé un sondage inédit auprès de ses membres. Objectif : comprendre leurs difficultés, leurs crises, leurs absences et leurs craintes.

Lire plus >

EPIDAYS le 1er serious game sur l'épilepsie

Le 28 novembre 2015, lors de notre conférence "Epilepsie Quoi de neuf", il nous a été présenté le 1er serious game dédié à l'épilepsie. C'est un logiciel qui combine une intension sérieuse de type pédagogique sous une forme ludique.

Pour accéder à Epidays et recevoir des conseils sur la vie quotidienne lorsqu'on a une épilepsie, connectez vous à l'adresse epidays-eisai (vous aurez également accès à l'interview de Mickael Landreau)

www.epidays-eisai.fr/  Login : epidays42  Mot de passe : 5WBZU9gv