Lou têt - Maison Des Épilepsies en Occitanie

écoute, accompagnement, ....

Lou têt - Maison Des Épilepsies en Occitanie

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Nos actions ...

Nous militons pour une offre de santé adaptée, notamment pour les adultes présentant une épilepsie sévère en Occitanie, afin de répondre aux besoins exprimés par les malades et les familles.

Nous assurons un rôle de prévention et d’information à destination des malades :

·      Accueil téléphonique et sur RV

·      Réunion mensuelle adhérents

·      ETP en lien avec le CHU Purpan

·      Accompagnement constitution dossier MDPH

Nous organisons des conférences, des rencontres avec des professionnels concernés par l’accueil de personnes épileptiques (Education Nationale, organismes de formation,…)

Nous menons des actions ponctuelles à la demande comme la mise en place d'un groupe de parole, de rencontre entre jeunes adhérent(e)s, ...

Groupe de parole

La réunion de plusieurs personnes qui s'expriment sur la thématique de leur choix permet de partager et d'échanger. Chacun s'exprime et apprend des autres.

Adhérentes à l'association, Martine et Nathalie, infirmières au service de neurologie du PPR se proposent pour encadrer un groupe de paroles.

Celui-ci se tiendra dans notre local des Minimes. (Pour celles et ceux qui habitent loin, nous pourrions envisager de décentraliser ce groupe)

Les personnes intéressées doivent contacter Michel Dezes, afin d'organiser au mieux ces rencontres.

Former et Informer

Pour aider à la prise en compte des spécificités de l’épilepsie active et pour une compensation adaptée aux handicaps qu’elle génère, EFAPPE fait des conférences et des formations à destination de professionnels médicaux et médico-sociaux qui travaillent auprès de personnes épileptiques. Lire la suite ...

EFAPPE est enregistré organisme prestataire de formation. Déclaration d’activité enregistrée sous le n° 82 38 05478 38 auprès du préfet de région Rhône-Alpes

Bénéfices d’une formation :

  • comprendre l’épilepsie au quotidien,
  • diminuer l’appréhension,
  • savoir agir selon la gravité d’une crise d’épilepsie,
  • éviter les surprotections ou les mises en danger,
  • adapter l’environnement matériel, le projet de vie et l’accompagnement humain selon le risque de l’épilepsie et les compétences de la personne – choisir les financements ad-hoc pour ces adaptations,
  • améliorer le dialogue avec la personne et sa famille,
  • savoir rendre compte au neurologue, etc…

Contactez nous pour organiser une formation adaptée à votre audience

Campagne Nationale du NEURODON   

La campagne du neurodon est une collecte nationale de fonds organisée chaque année par la Fédération pour la Recherche sur le Cerveau (FRC) pour sensibiliser à la nécessité de contribuer au financement de la recherche sur le cerveau.

Elle se déroule en synergie avec la semaine du Cerveau et avec nos partenaires, la Société des Neurosciences et la Société Française de Neurologie.
Le temps de la campagne est calqué sur celui de la Semaine du cerveau qui se termine le samedi de la troisième semaine de mars par la journée officielle de collecte du neurodon. 
                       

Les Journées Françaises de l’Épilepsie 2016

Les 19e JFE se sont déroulés à Toulouse. Comme chaque année, ces journées étaient réservées aux professionnels de santé en charge des épilepsies ...


Journée des associations

Le jeudi 10 novembre de 10h30 à 13H00 les conférences étaient dédiées aux associations de malades en accès libre sous le titre : Épilepsie et handicap, quelles réponses pour une meilleure insertion sociale et professionnelle ?

(à lire le communiqué de presse pour connaitre le programme détaillé) ...


Vous êtes concerné(e) par l'épilepsie : familles, associations, aidants ou professionnels

Venez échanger avec nous - documentation disponible

EPILEPSIE, QUOI DE NEUF !!!

Le 28 novembre dernier, dans les locaux de la CARSAT à Toulouse, La Maison Des Epilepsies a organisé une conférence sur le thème « EPILEPSIE, QUOI  DE NEUF ? ». L'idée était de faire un tour d'horizon sur les nouveautés en matière d'accompagnement et de  traitement de l'épilepsie.

Cette conférence a réuni plus d'une centaine de personnes, professionnels et particuliers.

Plusieurs professionnels du CHU de Toulouse ont répondu présents.

Pr Jean-Christophe SOL (neurochirurgien) : La prise en charge pour une chirurgie du cerveau ;

Dr Marie DENUELLE (épileptologue au CHU de Toulouse) et Martine CHAMAYOU (infirmière) : Mieux vivre avec son épilepsie tout un programme ;

Dr Marie-Christine PERRIER (épileptologue au CHU de Toulouse et à la MECS de Léguevin) : Le dispositif  de stimulation du nerf vague ;

Dr HACHON-LECAMUS (Neuro-Pédiatre Pôle Enfant du CHU) : Nouvel accompagnement des parents à l'annonce de la maladie et avancées thérapeutiques (point sur l'état d'avancement des études sur le canabidiol...) ;

Sandrine BREILH (Infirmière coordonnatrice épilepsie) : Permanence téléphonique pour les famille nouvellement confrontées à la maladie de leur enfant.

Association du réseau EPIMIP

Le réseau Epimip est un réseau de neurologues hospitaliers et libéraux de la région Midi-Pyrénées avec pour objectif l'amélioration de la prise en charge des épileptiques en Midi-Pyrénées.