Equipes Relais Handicaps Rares
Le Handicap Rare, c’est quoi ?
Les situations de handicap rare sont caractérisées par la combinaison de plusieurs déficiences graves, nécessitent des interventions multiples et complexes, très spécialisées et adaptées à chaque personne et à chaque parcours de vie. Cela fait référence à :
La rareté des publics : une prévalence de 1 cas pour 10 000
La rareté des combinaisons de déficiences graves qui se traduit par une complexité des conséquences handicapantes
La rareté des expertises requises pour le diagnostic, l’évaluation fonctionnelle et l’élaboration de projets d’accompagnement adaptés pour ces personnes
Réseau national Handicaps Rares
L’Equipe Relais s’inscrit dans un dispositif intégré dédié aux handicaps rares, avec le GNCHR (groupement national de coopération handicaps rares),et les centres nationaux de ressources handicaps rares :
CRESAM : surdicécitéLaplane : déficience auditive et déficiences associées, troubles du langage et des apprentissages
La Pépinière : déficience visuelle et déficiences associés
FAHRES : épilepsie sévère et déficiences associées
Et avec :
les filières maladies raresles centres de référence et de compétences maladies rares
les MDPH (maisons départementales des personnes handicapées)
les familles et aidants, les associations et groupes d’entraide
Collectif d'échange "Bulle d'Air" - Lire ensemble pour mieux vivre ensemble la situation de handicap de nos proches
L’Équipe Relais Handicaps Rares propose le samedi 6 février 2021 à l'amphithéâtre du Centre culturel Lacordaire à Montpellier, un 3ème temps sur le Collectif d’Échanges : «Bulle d’Air» destiné exclusivement aux aidants familiaux, autour de la lecture partagée d'albums jeunesse.
Flyer et document en cliquant ICI
L’inscription
est gratuite ET obligatoire (nombre de place limité) en
appelant au 04 67 02 91 86.
Vous pouvez retrouver toutes ces informations sur notre site internet : https://languedocroussillon.erhr.fr/cepapho/les-actions
Journée des Aidants Familiaux
Un collectif d'échanges et de formation pour les aidants familiaux a été organisé par l'Equipe Relais Handicaps Rares en Midi-Pyrénées en décembre 2018. Deux membres de Lou Têt y ont participé.
Le thème de cette journée était :
Les aides et les droits : comment les trouver, s'y retrouver ?
Vous pourrez consulter les documents remis par l'équipes de RePairs Aidants dans notre rubrique Adhérent(e)
