EFAPPE Epilepsies publie des brèves d'informations

1501043286

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères

EFAPPE, fédération nationale, se compose d’associations accompagnant des personnes handicapées par une épilepsie sévère pharmaco résistante.

C’est le caractère handicapant de l’épilepsie sévère qui fait la spécificité des actions et des savoirs et savoir-faire d’EFAPPE.


EFAPPE, membre du Comité National de l’Épilepsie (CNE), est à ce jour, un interlocuteur primordial auprès des instances gouvernementales. La fédération est agréée représentative en Santé, par arrêté ministériel du 15/12/2012. De fait, les associations adhérentes comme Lou Têt sont agréées aussi pour représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique …(lire la décision dans notre rubrique "Adhérent")


Quelques brèves d'information sont à retrouver sur notre page EFAPPE ...

1424410609

Former et Informer

Pour aider à la prise en compte des spécificités de l’épilepsie active et pour une compensation adaptée aux handicaps qu’elle génère, EFAPPE fait des conférences et des formations à destination de professionnels médicaux et médico-sociaux qui travaillent auprès de personnes épileptiques. Lire la suite ...

EFAPPE est enregistré organisme prestataire de formation. Déclaration d’activité enregistrée sous le n° 82 38 05478 38 auprès du préfet de région Rhône-Alpes

Bénéfices d’une formation :

  • comprendre l’épilepsie au quotidien,
  • diminuer l’appréhension,
  • savoir agir selon la gravité d’une crise d’épilepsie,
  • éviter les surprotections ou les mises en danger,
  • adapter l’environnement matériel, le projet de vie et l’accompagnement humain selon le risque de l’épilepsie et les compétences de la personne – choisir les financements ad-hoc pour ces adaptations,
  • améliorer le dialogue avec la personne et sa famille,
  • savoir rendre compte au neurologue, etc…

Contactez nous pour organiser une formation adaptée à votre audience

1492143744

Colloque Epilepsies et Situations de handicap avec l'Assemblée des Départements de France

Mercredi 5 avril 2017 s’est tenu le Colloque « Épilepsies et Situations de Handicap » organisé par l’Assemblée des Départements de France et EFAPPE.
Ce colloque a rassemblé des élus départementaux, directions des affaires sociales de départements, directions de MDPH, responsables médicaux et médicosociaux et représentants des associations avec pour objectif de faire connaître les épilepsies au travers de témoignages et de présenter des solutions et pistes possibles pour une meilleure prise en charge des personnes concernées. ... à lire sur le site d'EFAPPE ...

1460002788

Mesures de protection juridique facile à lire ...

Si vous êtes vite perdu par le langage juridique, si vous avez besoin (pour vous ou pour une autre personne) d'explications sur les mesures de protection des personnes majeures, l'UNAPEI a édité un guide à ce sujet en langage facile à lire. Bonne lecture !

Vous trouverez toutes les information que nous avons collectées sur ce sujet dans la page … Lire la suite.

1447737533

Dossier INSERM sur l’épilepsie

Une des dernières publications de l’INSERM comporte un long dossier sur les épilepsies, consultable en ligne.

C'est à lire...

1445923417

Mobilisation et Conférence de Presse

La Société Française de Neurologie, le Comité National pour l'Épilepsie et leurs partenaires organisent à Paris une conférence de presse importante sur la prise en charge inégale et insuffisante de l'épilepsie en France. (à lire : http://efappe.epilepsies.fr/?p=1454)


C'est la première fois que les neurologues réunis en congrès, les spécialistes de l'épilepsie, les directeurs d'établissements, les chercheurs et les associations de patients s'unissent et se mobilisent pour tirer le signal d'alarme.


Nous voyons les délais de consultation auprès des neurologues s'allonger et ceci n'est pas souhaitable. Nous avons également besoin dans chaque département d'une meilleure compréhension de l'épilepsie et d'un meilleur accompagnement médico-social pour les enfants comme pour les adultes.

1444623415

Epilepsie, contraception, grossesse !

Deux numéros de la revue de la FFRE font le point sur ces sujets “femme et épilepsie” juin 2012 et “épilepsie et grossesse” mai 2010.
Les neurologues recommandent que toute jeune femme épileptique sous traitement qui a un désir de grossesse commence (avant la conception) par …. une visite au neurologue …

... Si vous êtes enceinte sans l’avoir prévu, appelez d’urgence votre neurologue pour faire le point sur votre traitement. Voir à ce sujet le Communiqué de la LFCE sur l’utilisation du valproate chez les femmes en âge de procréer  (en date de 2015/05) ...

à lire ...

1421668620

L’épilepsie n’est pas une contre-indication au foot !

Ce lundi 19 janvier, la campagne « football et épilepsie » a été lancée au siège de la Fédération française de football (FFF). ...

Le but de cette campagne est de dédramatiser l’épilepsie pour faciliter l’accès à la pratique du football comme aux autres sports et permettre de connaître les gestes à faire et ceux à ne pas faire. Cette maladie qui touche des milliers de patients et très souvent dès le plus jeune âge, n’est pas une contre-indication à la pratique du football.

 à lire ....