Dans le cadre de la Journée internationale de l'épilepsie, les bénévoles de l’association régionale LOU TÊT-MAISON DES EPILEPSIES en partenariat avec les acteurs intervenant dans le champ de l’épilepsie (CHU Purpan enfants et adultes, Maison d’Enfants de Castelnouvel…) ont organisé des conférences pour sensibiliser le grand public à ces aspects mal connus de l’épilepsie.

Cliquez ICI pour lire le compte rendu de la journée

  le 13 février 2023 – Journée Internationale de l’Epilepsie :

La Ligue Française Contre l'Épilepsie organise un webinaire de 18h30 à 19h30.

Le programme est le suivant:

• Introduction
• Les nouveaux médicaments – Sophie Dupont
• Les nouvelles techniques chirurgicales – William Szurhaj
• Approches non médicamenteuses – Agnès Trébuchon
• Conclusion et questions

Les modérateurs sont : Laurent Vercueil, Virginie Lambrecq, Christine Bulteau

Inscription gratuite mais obligatoire

La ville de Toulouse, dans le cadre des journées Villes pour Tous, associée à LOU TET- Maison Des Epilepsies, et la section Neurologie du CHU de Purpan, ont le plaisir de vous convier à une soirée ciné-débat : 

le jeudi 2 juin 2022 à 19h avec le film « Et soudain l’épilepsie »

Le programme de cette soirée est à lire ci-contre -------------------->  

Rendez vous à l'Espace des Diversités au 38, rue d'Aubuisson, à Toulouse.

Dans le cadre des Rencontres Ville & Handicap de TOULOUSE, nous vous invitons à la projection du film La Part du Risque en présence du réalisateur Yves Aubrée.
Le film nous plonge dans l’univers peu connu des très jeunes ou moins jeunes touchés par un handicap rare à composante neurologique associé, souvent à une épilepsie sévère pharmaco-résistante.

Rendez-vous le 24 novembre de 18h à 21h à l’Espace des Diversités et de la Laïcité, 38 rue d’Aubuisson, TOULOUSE  

Epilepsie-France a présenté le 29 octobre 2021 un manifeste qui interpelle l'opinion publique et l'État pour mettre en lumière l'épilepsie et obtenir des moyens conformes aux besoins des patients, aidants, professionnels de santé et associatifs.

Les témoignages du Manifeste sont issus de la pétition "Mobilisation pour un Plan national épilepsie" et des nombreux messages recueillis chaque jour.

Soutenir la pétition en ligne

voici un mur virtuel sur lequel vous retrouverez nos principales activités (actualités, vidéos, …)

pour se connecter, cliquez ICI

 A l'occasion de la Journée Internationale de l'Epilepsie du lundi 8 février, Lou Têt a fait paraitre un article sur la Dépêche de Midi que vous pouvez consulter en Cliquant ICI

Alors que les célébrations de la Journée internationale de l'épilepsie varient d'une région à l'autre, les circonstances culturelles, géographiques et climatiques ayant toutes un impact sur les activités, le fil conducteur est le désir de mettre en évidence l'épilepsie et d'attirer l'attention sur la nécessité d'une meilleure sensibilisation et compréhension, d'une législation appropriée, d'un meilleur diagnostic. et les services de traitement, et une recherche accrue afin d'améliorer la vie de toutes les personnes touchées par l'épilepsie.

C'est votre journée, pour célébrer comme vous le ferez. Toute activité, aussi petite soit-elle, lorsqu'elle est combinée avec les efforts d'individus, de groupes et d'associations du monde entier, aura un impact collectif sur la façon dont l'épilepsie est perçue. Ce que vous faites pour marquer la journée, à votre manière, avec les ressources dont vous disposez, fera une différence pour les 65 millions de personnes dans le monde qui vivent avec l'épilepsie.

    A l'occasion de la Journée Internationale de l'Epilepsie du lundi 8 février Madame la Ministre Sophie Cluzel, en collaboration avec notre Fédération EFAPPE, apporte son soutien à toutes les personnes concernées par une épilepsie, les proches, les soignants et les aidants par le biais du message vidéo ci-contre (CLIQUEZ ICI)

Elles Marchent au Maroc

Le "Trek Elles Marchent" est un trek d'orientation 100% féminin.

Il a lieu dans le Sahara marocain. Chaque année les trekkeuses s'engagent pour une cause afin de mener des projets solidaires.

Du 26 février au 5 mars 2021, Sarah, Joëlle, Patricia et Lydie de l'équipe Castel-Treck-Family vont se lancer dans ce défi avec pour objectif de faire connaître une cause qui leur est chère. Cette année elles ont décidées de parler de l'épilepsie afin de soutenir l’Amicale des Jeunes de Castelnouvel venant en aide aux enfants touchés par l’épilepsie.

Pour financer une partie de cette action solidaire, elle font appel à des dons d'entreprises ou de particuliers. Une partie des fonds récoltés sera reversée à l’Amicale des Jeunes de Castelnouvel.

En cliquant ICI vous trouverez la plaquette présentant cette équipe de marcheuses.

Les dons sont à adresser à Castel-trek-family, Appartement A003 Cottage Tolosa, 117 rte de Baziege, 31670 LABEGE (si vous souhaitez faire un partenariat ou un virement merci de contacter l'association Castel-trek-family)

ANNULATION

Étant données la situation actuelle en zone rouge et la recrudescence inquiétante du virus, nous avons estimé qu'il serait inconséquent de maintenir le pique nique pour le 19.

... à bientôt

Pour affronter les multiples difficultés rencontrées par les personnes en situation de handicap, leurs aidants et les professionnels face à l'épidémie, nous devons agir vite et faire preuve d’efficacité. (secrétariat d'état auprès du 1er ministre chargé des personnes handicapées, CNCPH)

Un site web, Solidaires Handicaps, est ouvert afin d'identifier tous les acteurs qui se mobilisent sur les territoires et au niveau national, pour les mettre en relation avec les personnes handicapées et leur famille qui en ont besoin.

Cette période inédite et douloureuse, qui exacerbe les situations de handicap que nous vivons, sera aussi un accélérateur de nouvelles solidarités. Relevons ce défi ensemble.

Le jeudi 17 octobre à 20h30, Castelnouvel a organisé la projection du film "Trouble" au cinéma Tempo de Léguevin, suivi d’un débat avec la réalisatrice.

Catherine DIRAN est la cofondatrice du groupe pop Lilicub, qui a notamment produit un tube au milieu des années 90 « voyage en Italie ».

Elle est également épileptique et vient de réaliser un film « Trouble », en partie autobiographique.

Je me présente Candy, j'ai une épilepsie partielle sévère.

Bienvenue à bord ! Vous allez vivre un voyage insolite, découvrant le travail artistique que j'ai réalisé autour du monde. (C'est ma 10eme exposition)

Mon but est de faire rêver, et ma devise est "c'est en donnant que l'on reçoit"

Le 10 juin 2018, une marche pour l'épilepsie est organisée par la Fondation Française pour le Recherche sur l’Épilepsie (FFRE).

L'an dernier, nous étions une centaine de personnes à participer à cet événement à Réalmont dans le Tarn.

Ambiance très conviviale garantie lors des randonnées comme au cours du repas tiré des sacs.

Tous les fonds recueillis seront reversés à la fondation FFRE

Il y a quelques mois, une jeune épileptique et membre de la FFRE, a réussi à contacter Éric Antoine (humoriste, magicien, illusionniste…) dans le but de le sensibiliser à l’épilepsie avec la FFRE. Il lui propose alors de faire éventuellement un « événement croisé » avec l’Association qu’il parraine : « Magie à l’Hôpital ».

Une carte éducationnelle est mise à disposition des patientes. Elle sera normalement remise lors de la consultation avec le spécialiste. Elle peut également être remise par les médecins généralistes et les pharmaciens si la patiente ne l’a pas déjà en sa possession.

Chaque pharmacie recevra 12 exemplaires de cette carte patiente par courrier. Il est possible d’en commander si besoin auprès des sociétés pharmaceutiques concernées.

Vous pouvez aussi trouver plus d’information et des documents annexes dans la page de l'ANSM.

Publié le 22/02/2017 sur le site d'EFAPPE.