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Journée de formation sur les droits et prestations des aidants familiaux

Par ERHR Midi-Pyrénées | 7 décembre 2018

L’Equipe Relais Handicaps Rares, en partenariat avec RePairs Aidants de l’APF France Handicap, propose une première journée d’échanges et de formation destinée aux aidants familiaux concernés par les handicaps rares et complexes.

Cette journée se tiendra le vendredi 7 décembre à Muret (31) sur le thème : les aides et les droits : comment les trouver, s’y retrouver ? Quelles particularités face aux handicaps rares ?

Tous les renseignements sont sur le site de Repairs Aidants

Communiqué de presse au sujet de la Dépakine

Le CNE* publie le communiqué de presse suivant au sujet de l'interdiction de la Dépakine aux filles, adolescentes et femmes en âge de procréer (sauf exception).

à lire en page EFAPPE

Pique-nique 2018

La Maison Des Épilepsies a organisé le 9 septembre son pique-nique annuel aux vergers des Azémars, à Buzet sur Tarn.

Ce fut l'occasion de profiter d'un cadre charmant sous un soleil radieux pour partager entre nous.

Merci aux amis de Hautes Pyrénées pour leurs présences.

... à l'année prochaine

Les Indestructibles 2. Attention au risque de crises d’épilepsie

Les Indestructibles 2 est un film avec des tas d'effets stroboscopiques.Le dessin animé de Pixar et Disney est la suite tant attendue du long métrage plébiscité sorti en 2004. Et si les premières critiques annoncent que la suite s’annonce aussi maîtrisée que le premier film, plusieurs personnes et associations ont mis en garde contre les risques de crise d’épilepsie.
En effet, il semblerait qu’une bonne partie de l’intrigue repose sur un univers à forts effets stroboscopiques (soit des flashs rapides et répétés). Ajoutez à cela une salle sombre et un écran géant et vous aurez quelques ingrédients pour déclencher une crise d’épilepsie chez les personnes photo sensibles à risque.
Après avoir été informés, les cinémas américains ont décidé de mettre des avertissements aux guichets, pour éviter une mauvaise surprise à leurs clients. Disney France a confirmé à Numerama que les cinémas français avaient tous reçu un kit pour afficher un message préventif en même temps que leur copie du film. L’avertissement devrait donc être clairement affiché en France.à lire dans NUMERAMA

Marche pour l'épilepsie

Le 10 juin 2017, une marche pour l'épilepsie est organisée par la Fondation Française pour le Recherche sur l’Épilepsie (FFRE).

L'an dernier, nous étions une centaine de personnes à participer à cet événement à Réalmont dans le Tarn.

Ambiance très conviviale garantie lors des randonnées comme au cours du repas tiré des sacs.


Tous les fonds recueillis seront reversés à la fondation FFRE


Magie pour l’épilepsie * Rien n'est impossible *

Il y a quelques mois, une jeune épileptique et membre de la FFRE, a réussi à contacter Éric Antoine (humoriste, magicien, illusionniste…) dans le but de le sensibiliser à l’épilepsie avec la FFRE. Il lui propose alors de faire éventuellement un « événement croisé » avec l’Association qu’il parraine : « Magie à l’Hôpital ».


Son projet est simple... mais magique !!!

Magie à l’Hôpital veut faire rêver les enfants malades ;
•La FFRE lutte pour changer l’image de l’Épilepsie.

Où trouver des enfants et adolescents épileptiques ?

A la MECS de Castelnouvel bien sûr !!! (juste à côté de Toulouse)


Le 4 avril, la magicienne Esmée Rêve de l’Association viendra donc à Castelnouvel. Magie, Rêve, Sourires, Joie, Goûter ... tout cela pour les jeunes épileptiques qui vivent dans ce centre. Ce sera également l'occasion de sensibiliser l’opinion à la maladie grâce à quelques médias qui couvriront cet événement.

!!! Merci pour votre générosité qui va permettre à ce projet de devenir réalité !!!

Collecte Carrefour du 24 mars 2018

le samedi 24 mars 2018 les magasins Carrefour organisent comme chaque année une collecte au profit de la recherche sur le cerveau via le Neurodon : elle concerne les principales maladies neurologiques( type parkinson ,alzheimer,sclérose en plaque..) ...et nous serions très heureux si vous pouviez y participer cette année.

En quoi cela consiste ; Un coupon à code barre valorisé à 2 euros est remis aux clients qui le présentent à l'hôtesse de caisse.les 2 euros sont ajoutés au ticket de caisse et intégralement versés au Neurodon.

Nous recherchons des bénévoles pour compléter nos équipes de bénévoles (anciens de Sanofi , infirmières,étudiants ,etc...) dans les 3 magasins Carrefour de Toulouse (Labège , Portet et Purpan ).

Si vous avez quelques heures de disponible et souhaitez soutenir la recherche sur le cerveau, alors venez nous rejoindre samedi 24 mars dans le Carrefour de votre choix soit le matin (9h-12h) soit l'après midi (14h-17h) ...soit toute la journée.

Contactez Claude Gordon (délégué régional de la FRC et coordinateur du Neurodon pour Toulouse) : claude.gordon@wanadoo.fr

merci d'avance pour votre soutien

Dépakine & Cie: mise à disposition d’une carte patiente

Une carte éducationnelle est mise à disposition des patientes. Elle sera normalement remise lors de la consultation avec le spécialiste. Elle peut également être remise par les médecins généralistes et les pharmaciens si la patiente ne l’a pas déjà en sa possession.

Chaque pharmacie recevra 12 exemplaires de cette carte patiente par courrier. Il est possible d’en commander si besoin auprès des sociétés pharmaceutiques concernées.

Vous pouvez aussi trouver plus d’information et des documents annexes dans la page de l'ANSM.

Publié le 22/02/2017 sur le site d'EFAPPE.

Mobilisons-nous pour un Plan National Épilepsie en 2017 !

Les associations de patients (Epilepsie-France la vie d'abord et la fédération EFAPPE épilepsies sévères qui regroupe des associations régionales et de syndromes) se mobilisent.

Depuis 2 ans, l'ensemble des acteurs du monde de l'épilepsie réunis sous la bannière du Comité National pour l'Epilepsie alerte sur ces défaillances  et propose des solutions. Les choses avancent, un peu, grâce à leur engagement.

Epilepsie France et EFAPPE lance une pétition pour un Plan National Épilepsie demandant des moyens supplémentaires dédiés à la prise en charge médicale, médico-sociale et sociale des personnes concernées.

Merci de signer cette pétition et de la diffuser largement. Si chaque adhérent d'association contacte au moins 10 personnes proches qui à leur tour signent, nous pourrons montrer notre force !

voici le lien : Mobilisation pour un Plan National Epilepsie

Un cerveau virtuel pour décrypter l'épilepsie

Des chercheurs du CNRS, de l’Inserm, d’Aix-Marseille Université et de l’AP-HM viennent de créer pour la première fois un cerveau virtuel permettant de reconstituer le cerveau d’une personne atteinte d’épilepsie. Ce travail permet de mieux comprendre le fonctionnement de la maladie mais aussi d’aider à préparer des gestes chirurgicaux par exemple. Ces résultats viennent d’être publiés en ligne sur le site de la revue Neuroimage.

à lire le communiqué de presse du CNRS paru le 29 juillet 2016

Retraite du salarié : majoration d'assurance pour enfant handicapé

Si vous avez assumé la charge d'un enfant handicapé, vous pouvez majorer le nombre de trimestres validés pour votre retraite au régime général de la sécurité sociale. La majoration est possible, sous conditions, dans la limite de 8 trimestres.

Pour en savoir plus, lire

Contre l'épilepsie, du sport sur ordonnance

Halte aux idées reçues !  L’épilepsie ne constitue pas une contre-indication à la pratique de certains sports. Selon une étude suédoise, l’activité physique limiterait même le risque de développer ce trouble neurologique dont souffrent 500 000 à 750 000 Français. A condition de bien choisir sa discipline. Lire la suite ...

vu dans la lettre d'Epilepsie-France n°23