ACTUALITES ...

à lire dans les brèves d'EFAPPE

  • Enquête sur les chutes chez les personnes souffrant d’épilepsie
Des associations européennes publient un questionnaire pour connaître les besoins réels de protection en cas de chute provoquée par une crise de convulsion (crise d’épilepsie). Un des objectifs est d’obtenir des informations utiles sur l’éventuelle mise sur le marché d’un dispositif avec airbag Il est diffusé largement par le truchement de différentes associations nationales. Il comporte 19 questions (avec au moins un oubli de traduction en français… mais facile à comprendre).
Ce questionnaire vous demandera environ 5 minutes pour son remplissage.

Pique-nique 2017

Le dimanche 24 septembre, La Maison Des Épilepsies organisera son pique-nique annuel aux vergers des Azémars, à Buzet sur Tarn. 

Ce sera l’occasion de se retrouver dans un lieu privilégié pour un moment de partage et de détente.

Trop Cool !!!!!

Veuillez faire connaitre votre participation avant le 17 septembre par téléphone au 06.07.33.23.18 ou par mail : epi.lmde@orange.fr.

Marche pour l'épilepsie

Le 11 juin 2017, une marche pour l'épilepsie a été organisé par la Fondation Française pour le Recherche sur l’Épilepsie.

Nous étions une centaine de personnes à participer à cet événement à Réalmont dans le Tarn.

Ambiance très conviviale lors des randonnées comme au cours du repas qui a clôturé cette journée.

Rendez vous au 2nd weekend de juin en 2018


Tous les fonds recueillis ont été reversés à la fondation.

Bravo à Maguy pour son action et son efficacité.


Inscriptions avant la marche
Discours de Maguy, correspondante FFRE Toulouse
Le cortége en marche

Dépakine & Cie: mise à disposition d’une carte patiente

Une carte éducationnelle est mise à disposition des patientes. Elle sera normalement remise lors de la consultation avec le spécialiste. Elle peut également être remise par les médecins généralistes et les pharmaciens si la patiente ne l’a pas déjà en sa possession.

Chaque pharmacie recevra 12 exemplaires de cette carte patiente par courrier. Il est possible d’en commander si besoin auprès des sociétés pharmaceutiques concernées.

Vous pouvez aussi trouver plus d’information et des documents annexes dans la page de l'ANSM.

Publié le 22/02/2017 sur le site d'EFAPPE.

Mobilisons-nous pour un Plan National Épilepsie en 2017 !

Les associations de patients (Epilepsie-France la vie d'abord et la fédération EFAPPE épilepsies sévères qui regroupe des associations régionales et de syndromes) se mobilisent.

Depuis 2 ans, l'ensemble des acteurs du monde de l'épilepsie réunis sous la bannière du Comité National pour l'Epilepsie alerte sur ces défaillances  et propose des solutions. Les choses avancent, un peu, grâce à leur engagement.

Epilepsie France et EFAPPE lance une pétition pour un Plan National Épilepsie demandant des moyens supplémentaires dédiés à la prise en charge médicale, médico-sociale et sociale des personnes concernées.

Merci de signer cette pétition et de la diffuser largement. Si chaque adhérent d'association contacte au moins 10 personnes proches qui à leur tour signent, nous pourrons montrer notre force !

voici le lien : Mobilisation pour un Plan National Epilepsie

Un cerveau virtuel pour décrypter l'épilepsie

Des chercheurs du CNRS, de l’Inserm, d’Aix-Marseille Université et de l’AP-HM viennent de créer pour la première fois un cerveau virtuel permettant de reconstituer le cerveau d’une personne atteinte d’épilepsie. Ce travail permet de mieux comprendre le fonctionnement de la maladie mais aussi d’aider à préparer des gestes chirurgicaux par exemple. Ces résultats viennent d’être publiés en ligne sur le site de la revue Neuroimage.

à lire le communiqué de presse du CNRS paru le 29 juillet 2016

Retraite du salarié : majoration d'assurance pour enfant handicapé

Si vous avez assumé la charge d'un enfant handicapé, vous pouvez majorer le nombre de trimestres validés pour votre retraite au régime général de la sécurité sociale. La majoration est possible, sous conditions, dans la limite de 8 trimestres.

Pour en savoir plus, lire

Contre l'épilepsie, du sport sur ordonnance

Halte aux idées reçues !  L’épilepsie ne constitue pas une contre-indication à la pratique de certains sports. Selon une étude suédoise, l’activité physique limiterait même le risque de développer ce trouble neurologique dont souffrent 500 000 à 750 000 Français. A condition de bien choisir sa discipline. Lire la suite ...

vu dans la lettre d'Epilepsie-France n°23