LA MAISON DES ÉPILEPSIES EN OCCITANIE ... aide, conseils, écoute....
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ACTUALITES ...

Merci à Castelnouvel pour la projection du film "Trouble"

Le jeudi 17 octobre à 20h30, Castelnouvel a organisé la projection du film "Trouble" au cinéma Tempo de Léguevin, suivi d’un débat avec la réalisatrice.

Catherine DIRAN est la cofondatrice du groupe pop Lilicub, qui a notamment produit un tube au milieu des années 90 « voyage en Italie ».

Elle est également épileptique et vient de réaliser un film « Trouble », en partie autobiographique.

Pique-nique annuel

La Maison Des Épilepsies a organisé le 14 septembre son pique-nique annuel aux vergers des Azémars, à Buzet sur Tarn.

Cela a été l'occasion de profiter d'un cadre charmant sous un soleil radieux (nous avons pris l'option météo) pour partager entre nous.

... à bientôt

Exposition Photos "Mon Tour du Monde"

Je me présente Candy, j'ai une épilepsie partielle sévère.

Bienvenue à bord ! Vous allez vivre un voyage insolite, découvrant le travail artistique que j'ai réalisé autour du monde. (C'est ma 10eme exposition)

Mon but est de faire rêver, et ma devise est "c'est en donnant que l'on reçoit"

Lamictal : un reste à charge pour les patients à partir du 21 décembre 2018

Dans une circulaire datée du 14 novembre 2018, la Fédération des syndicats pharmaceutiques de France (FSPF) alerte les officinaux sur les conséquences de la mise en place de TFR (tarif forfaitaire de responsabilité) pour la lamotrigine depuis le 1er novembre 2018.

L’antiépileptique princeps Lamictal n’ayant pas aligné ses prix sur ceux des génériques, les patients auront un reste à charge à régler à compter du 21 décembre 2018.

à lire dans revue pharma

Journée des Aidants Familiaux

Un collectif d'échanges et de formation pour les aidants familiaux a été organisé par l'Equipe Relais Handicaps Rares en Midi-Pyrénées en décembre 2018. Deux membres de Lou Têt y ont participé.

Le thème de cette journée était :
Les aides et les droits : comment les trouver, s'y retrouver ?

Vous pourrez consulter les documents remis par l'équipes de RePairs Aidants dans notre rubrique Adhérent(e)

Communiqué de presse au sujet de la Dépakine

Le CNE* publie le communiqué de presse suivant au sujet de l'interdiction de la Dépakine aux filles, adolescentes et femmes en âge de procréer (sauf exception).

à lire en page EFAPPE

Marche pour l'épilepsie

Le 10 juin 2018, une marche pour l'épilepsie est organisée par la Fondation Française pour le Recherche sur l’Épilepsie (FFRE).

L'an dernier, nous étions une centaine de personnes à participer à cet événement à Réalmont dans le Tarn.

Ambiance très conviviale garantie lors des randonnées comme au cours du repas tiré des sacs.


Tous les fonds recueillis seront reversés à la fondation FFRE


Magie pour l’épilepsie * Rien n'est impossible *

Il y a quelques mois, une jeune épileptique et membre de la FFRE, a réussi à contacter Éric Antoine (humoriste, magicien, illusionniste…) dans le but de le sensibiliser à l’épilepsie avec la FFRE. Il lui propose alors de faire éventuellement un « événement croisé » avec l’Association qu’il parraine : « Magie à l’Hôpital ».

Son projet est simple... mais magique !!!

Le 4 avril, la magicienne Esmée Rêve de l’Association est donc venue à Castelnouvel. Magie, Rêve, Sourires, Joie, Goûter ... tout cela pour les jeunes épileptiques qui vivent dans ce centre.

Collecte Carrefour du 24 mars 2018

le samedi 24 mars 2018 les magasins Carrefour organisent comme chaque année une collecte au profit de la recherche sur le cerveau via le Neurodon : elle concerne les principales maladies neurologiques( type parkinson ,alzheimer,sclérose en plaque..) ...et nous serions très heureux si vous pouviez y participer cette année.

En quoi cela consiste ; Un coupon à code barre valorisé à 2 euros est remis aux clients qui le présentent à l'hôtesse de caisse.les 2 euros sont ajoutés au ticket de caisse et intégralement versés au Neurodon.

Nous recherchons des bénévoles pour compléter nos équipes de bénévoles (anciens de Sanofi , infirmières,étudiants ,etc...) dans les 3 magasins Carrefour de Toulouse (Labège , Portet et Purpan ).

Si vous avez quelques heures de disponible et souhaitez soutenir la recherche sur le cerveau, alors venez nous rejoindre samedi 24 mars dans le Carrefour de votre choix soit le matin (9h-12h) soit l'après midi (14h-17h) ...soit toute la journée.

Contactez Claude Gordon (délégué régional de la FRC et coordinateur du Neurodon pour Toulouse) : claude.gordon@wanadoo.fr

merci d'avance pour votre soutien

Dépakine & Cie: mise à disposition d’une carte patiente

Une carte éducationnelle est mise à disposition des patientes. Elle sera normalement remise lors de la consultation avec le spécialiste. Elle peut également être remise par les médecins généralistes et les pharmaciens si la patiente ne l’a pas déjà en sa possession.

Chaque pharmacie recevra 12 exemplaires de cette carte patiente par courrier. Il est possible d’en commander si besoin auprès des sociétés pharmaceutiques concernées.

Vous pouvez aussi trouver plus d’information et des documents annexes dans la page de l'ANSM.

Publié le 22/02/2017 sur le site d'EFAPPE.

Mobilisons-nous pour un Plan National Épilepsie en 2017 !

Les associations de patients (Epilepsie-France la vie d'abord et la fédération EFAPPE épilepsies sévères qui regroupe des associations régionales et de syndromes) se mobilisent.

Depuis 2 ans, l'ensemble des acteurs du monde de l'épilepsie réunis sous la bannière du Comité National pour l'Epilepsie alerte sur ces défaillances  et propose des solutions. Les choses avancent, un peu, grâce à leur engagement.

Epilepsie France et EFAPPE lance une pétition pour un Plan National Épilepsie demandant des moyens supplémentaires dédiés à la prise en charge médicale, médico-sociale et sociale des personnes concernées.

Merci de signer cette pétition et de la diffuser largement. Si chaque adhérent d'association contacte au moins 10 personnes proches qui à leur tour signent, nous pourrons montrer notre force !

voici le lien : Mobilisation pour un Plan National Epilepsie

Un cerveau virtuel pour décrypter l'épilepsie

Des chercheurs du CNRS, de l’Inserm, d’Aix-Marseille Université et de l’AP-HM viennent de créer pour la première fois un cerveau virtuel permettant de reconstituer le cerveau d’une personne atteinte d’épilepsie. Ce travail permet de mieux comprendre le fonctionnement de la maladie mais aussi d’aider à préparer des gestes chirurgicaux par exemple. Ces résultats viennent d’être publiés en ligne sur le site de la revue Neuroimage.

à lire le communiqué de presse du CNRS paru le 29 juillet 2016