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Magie pour l’épilepsie * Rien n'est impossible *

Aidez-nous à apporter un peu de magie dans la vie des jeunes épileptiques

Magie pour l’Épilepsie est une cagnotte réunissant la Fondation Française pour la Recherche sur l’Épilepsie (FFRE), l’Association Magie à l’hôpital et la Maison d’Enfants à Caractère Sanitaire (MECS de Castelnouvel).

Le projet est simple… mais magique !!!

Dans quelques mois, la magicienne Esmée Rêve de l’Association viendra donner une représentation à Castelnouvel. Magie, Rêve, Sourires, Joie, Goûter ... tout cela pour les jeunes épileptiques qui vivent dans ce centre. Ce sera également l'occasion de sensibiliser l’opinion à l’épilepsie grâce à quelques médias qui couvriront cet événement.
Grace à cette cagnotte vous permettrez de payer le voyage à la magicienne, d'offrir un cadeau à chaque jeune et d'assurer les moyens techniques.
Le surplus sera reversé de manière égale à la FFRE, Castelnouvel et à Magie à l'hôpital.

N’hésitez pas à partager le lien auprès des réseaux sociaux.     

Merci pour votre générosité !

Formation à l’épilepsie sévère – Départements 12, 46, 81, 82

Par ERHR Midi-Pyrénées | 25 septembre 2017


Cette formation est destinée aux équipes de professionnels qui accompagnent des personnes avec épilepsie sévère dans les établissements et services pour enfants et adultes. Elle est gratuite et proposée en inter-établissement sur une zone géographique relativement réduite : les départements 12, 81, 82, 47

Le Centre National de Ressources Handicaps Rares FAHRES (spécialisé sur l’épilepsie sévère) coordonne avec l’Equipe Relais cette formation en mobilisant ses équipes ainsi que les ressources régionales (MECSS de Castelnouvel, neurologues du CHU, neuropsychologues…).

Ce premier cycle de formation (4 journées entre septembre 2017 et mai 2018) est complet (limité à 10 établissements, soit 30 personnes)

Programme de formation à télécharger sur le site de ERHR Midi-Pyrénées

Pique-nique 2017

Le dimanche 24 septembre, La Maison Des Épilepsies a organisé son pique-nique annuel aux vergers des Azémars, à Buzet sur Tarn. 

Nous avons constaté qu’un plus grand nombre de convives, et notamment des nouveaux, étaient présents.

Tout s’est passé à merveille grâce à Christelle et sa famille, d’autant que le beau temps était lui aussi de la partie.

... à l'année prochaine ...

Marche pour l'épilepsie

Le 11 juin 2017, une marche pour l'épilepsie a été organisé par la Fondation Française pour le Recherche sur l’Épilepsie.

Nous étions une centaine de personnes à participer à cet événement à Réalmont dans le Tarn.

Ambiance très conviviale lors des randonnées comme au cours du repas qui a clôturé cette journée.

Rendez vous au 2nd weekend de juin en 2018


Tous les fonds recueillis ont été reversés à la fondation.

Bravo à Maguy pour son action et son efficacité.


Inscriptions avant la marche
Discours de Maguy, correspondante FFRE Toulouse
Le cortége en marche

Dépakine & Cie: mise à disposition d’une carte patiente

Une carte éducationnelle est mise à disposition des patientes. Elle sera normalement remise lors de la consultation avec le spécialiste. Elle peut également être remise par les médecins généralistes et les pharmaciens si la patiente ne l’a pas déjà en sa possession.

Chaque pharmacie recevra 12 exemplaires de cette carte patiente par courrier. Il est possible d’en commander si besoin auprès des sociétés pharmaceutiques concernées.

Vous pouvez aussi trouver plus d’information et des documents annexes dans la page de l'ANSM.

Publié le 22/02/2017 sur le site d'EFAPPE.

Mobilisons-nous pour un Plan National Épilepsie en 2017 !

Les associations de patients (Epilepsie-France la vie d'abord et la fédération EFAPPE épilepsies sévères qui regroupe des associations régionales et de syndromes) se mobilisent.

Depuis 2 ans, l'ensemble des acteurs du monde de l'épilepsie réunis sous la bannière du Comité National pour l'Epilepsie alerte sur ces défaillances  et propose des solutions. Les choses avancent, un peu, grâce à leur engagement.

Epilepsie France et EFAPPE lance une pétition pour un Plan National Épilepsie demandant des moyens supplémentaires dédiés à la prise en charge médicale, médico-sociale et sociale des personnes concernées.

Merci de signer cette pétition et de la diffuser largement. Si chaque adhérent d'association contacte au moins 10 personnes proches qui à leur tour signent, nous pourrons montrer notre force !

voici le lien : Mobilisation pour un Plan National Epilepsie

Un cerveau virtuel pour décrypter l'épilepsie

Des chercheurs du CNRS, de l’Inserm, d’Aix-Marseille Université et de l’AP-HM viennent de créer pour la première fois un cerveau virtuel permettant de reconstituer le cerveau d’une personne atteinte d’épilepsie. Ce travail permet de mieux comprendre le fonctionnement de la maladie mais aussi d’aider à préparer des gestes chirurgicaux par exemple. Ces résultats viennent d’être publiés en ligne sur le site de la revue Neuroimage.

à lire le communiqué de presse du CNRS paru le 29 juillet 2016

Retraite du salarié : majoration d'assurance pour enfant handicapé

Si vous avez assumé la charge d'un enfant handicapé, vous pouvez majorer le nombre de trimestres validés pour votre retraite au régime général de la sécurité sociale. La majoration est possible, sous conditions, dans la limite de 8 trimestres.

Pour en savoir plus, lire

Contre l'épilepsie, du sport sur ordonnance

Halte aux idées reçues !  L’épilepsie ne constitue pas une contre-indication à la pratique de certains sports. Selon une étude suédoise, l’activité physique limiterait même le risque de développer ce trouble neurologique dont souffrent 500 000 à 750 000 Français. A condition de bien choisir sa discipline. Lire la suite ...

vu dans la lettre d'Epilepsie-France n°23